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miércoles, 13 de mayo de 2009

De la Asociacion Huntington española

Seguimos con nuestros artículos que deben ser de mucho interes para nuestros pacientes. Leamos este.

Tomado de la Asociación Huntington española
ALIMENTACIÓN, COMUNICACIÓN Y MANTENERSE EN FORMA
Los principales problemas con los que un enfermo de Huntington se encontrará serán la dificultad para tragar alimentos, para comunicarse y para poder caminar. Unas pocas normas mejorarán sin duda la calidad de vida del paciente:
En cuanto a la alimentación: -Los pures o comidas trituradas son siempre mas faciles de tragar. -Los líquidos espesados (consistencia de batido) son mas faciles de tragar que los mas liquados. -Es útil a veces usar una pajita en lugar de una cuchara. -Evitar las especies en las comidas -Es mejor comer poco, entre 4 y 6 veces al dia que solo hacerlo tres veces. -El enfermo debe comer despacio, intentando que al menos cada comida dure 25 minutos, procurando que el ambiente sea lo mas relajado posible, y evitando las comidas si se está cansado, preocupado o especialmente estresado. -Procurar que el enfermo no hable mientras mastica o traga. -Tambien la postura es muy importante durante las comidas. Se debe estar sentado con la espalda lo mas recta posible. Y mantenerse asi por lo menos 20 minutos despues de las comidas. Intentar encontrar la mejor manera de minimizar los movimientos de la cabeza. Apoyar los codos sobre la mesa y la cabeza sobre la palma de una mano puede ser un buen remedio.
LOS BENEFICIOS DE LA NUTRICION EN LA EH
Una dieta alta en calorias ha demostrado ser beneficiosa para los enfermos de la EH, mejorándose la coordinación, disminuyendo los ahogos y mejorando el estado de ánimo. Incluso personas que habían pasado a una alimentación triturada, una vez han ganado cierto peso han podido volver a comer masticando. Tambien enfermos que necesitaban gran ayuda para caminar, despues de ganar el peso perdido con una dieta de 5000 calorias han vuelto a andar sin ayuda.
Es importante vigilar la dieta de nuestros enfermos. Han sido varios los estudios realizados a este respecto y todos ellos coinciden en afirmar lo anteriormente expuesto. Una dieta de 5000 calorias parece ser la indicada para los enfermos de Huntington. Es sabido que a pesar de las dificultades que normalmente tienen para ingerir alimentos, su apetito es voraz, y vale la pena aprovecharlo para que con una alimentación apropiada puedan ganar peso, y con ello disminuir los movimientos coreicos y aumentar la habilidad funcional
SUGERENCIAS -Incluir cereales en el desayuno añadiendo frutas, azucar y nata. -Hacer tostadas y aprovechar mientras estén calientes para añadir mayor cantidad de mantequilla. Añadirles mermelada o confituras. -Añadir a los huevos fritos salchichas o bacon. -Añadir leche en polvo a la leche entera. -Los frutos secos son excelentes pues aportan muchas calorias. -El tofu es una buena fuente de proteinas y por ser blando muy fácil de masticar. Se puede usar como sustituto de la carne. -Añadir mantequilla a los vegetales o acompañarlos de mayonesa. -Las carnes guisadas y acompañadas de patatas son excelentes. -Añadir crema de leche a las sopas que lo toleren (Ej. sopa de tomate, de guisantes, de champiñones...) -Zumos y leche pueden sustituir algunas tomas de agua.
No es facil estructurar una dieta hipercalórica en una sociedad en la que la tendencia es hacer justamente lo contrario: tomar alimentos bajos en calorias y procurar ante todo no aumentar de peso. Pero es importante conseguir una buena dieta con un incremento de calorias para nuestros enfermos de Huntington. Seguro que si recuperamos los potajes que hacían nuestras abuelas lo conseguiremos.
En cuanto a la comunicación: Los problemas en cuanto a la comunicación son variados. Hay los propios de la producción del habla: -respiración alterada. -ronquera o forzada calidad vocal. -inapropiada velocidad y sonoridad. -articulación imprecisa. Tambien el proceso del pensamiento necesario para formular lo que se quiere decir esta afectado y por ello habrá difiltudad para: -iniciar conversaciones. -poner los pensamientos en palabras. -reponder en una conversación. -entender una información compleja.
A su vez los enfermos de la EH tendrán problemas para: -aprender nuevas informaciones o técnicas. -recordar hechos recientes. -mantener la concentración y la atención -organizar, razonar y resolver problemas.
Dado que esta enfermedad es degenerativa y cerebral, estas dificultades ocurrirán al azar mientras progresa la enfermedad. Esta reacción imprevisible puede ser muy frustrante para el enfermo pues puede tener una respuesta satisfactoria a una demanda en un momento determinado y tener una tremenda dificultad ante la misma demanda poco despues. Es importante entender que el enfermo no tiene control sobre ello. No es terquedad ni hecho a proposito, el no recordar algo reciente, o repetir constantemente las mismas cosas. Es la impredecible degenerativa naturaleza de la EH la raiz del problema.
Para que exista comunicación con un enfermo de la EH se debe ser ante todo paciente y entender que el enfermo quiere comunicarse, aunque le cuesta, y que esta comunicación le permite sentirse integrado y no aislado en su mundo de enfermo. Por todo ello es importante que: -se le hable despacio. -se le repitan los mensajes importantes. -se simplifiquen éstos, o se esquematizen. -hacer siempre preguntas a las que se pueda responder con un Si o un No. (por ej. es mejor preguntar ¿Quieres ir al cine? en lugar de ¿Que prefieres ir al cine o a merendar?)
MANTENERSE EN FORMA
Nadie duda hoy en dia de los beneficios que el ejercicio fisico supone para la salud. Quien mas quien menos dedica unas horas a la semana a mantenerse en forma. Pues bien, nuestros enfermos de Huntington tambien deben hacer cierto Ejercicios sencillos, fáciles de realizar con poca ayuda, les supondrá sin duda una mejora en su estado general.
A pesar de la dificultad que el movimiento supone para los enfermos de Huntington, éstos deben ejercitarse y mientras su estado aun lo permita estos sencillos ejercicios que os proponemos les aportará no solo una cierta mejora fisica sino tambien mental.
..........EJERCICIOS
..........EXTREMIDADES SUPERIORES (BRAZOS) ..........1- En posicion sentada. Sientese confortablemente en una silla, a poder ser sin apoya brazos. ......... ..........a) Alternar el levantamiento de brazos. Manteniendo los hombros erguidos levantar un brazo estirado por delante de la cabeza el maximo posible. Hacer lo mismo con el otro brazo. ....................b) Alternar manos a hombros. Mantener ambos brazos a los lados del cuerpo. Doblar el codo y tocar con la mano el hombro del mismo lado. Volver a la posición inicial. Hacer lo mismo con el otro brazo.
..........EXTREMIDADES INFERIORES (PIERNAS) ..........1- En posición supina (estirados sobre su espalda) ....................a) Levantamiento alternado de las piernas. Manteniendo las rodillas lo mas tensas posible levantar una pierna al maximo hasta sentir una ligera tirantez en la parte interior de la rodilla. Bajarla entonces, suavemente. Hacer lo mismo con la otra pierna. ....................b) Flexiones alternas de rodillas. Doblar la pierna por la rodilla y acercar esta hacia el pecho. Volver a estirarla suavemente. Hacer lo mismo con la otra rodilla. ....................c) Separar ambas piernas del cuerpo al mismo tiempo y volverlas a juntar. ..........2- De costado. ....................a) Levantar la pierna de encima sin doblar la rodilla el maximo posible. Girarse y hacer lo mismo con la otra pierna. ..........3- En posición sentada. ....................a) Partiendo de esta posicion estirar una pierna, volverla a doblar y estirar la otra, y asi sucesivamente. ....................b) Con las rodillas dobladas levantar alternativamente ambos muslos del asiento.
..........MOVILIDAD (Andar) ..........A. GATEO: Sirve para reforzar el patron normal de la marcha. ..........B. ANDAR hacia adelante, hacia atras y hacia ambos lados. ..........C. MARCHA SIN DESPLAZAMIENTO:Realizar los movimientos propios de la marcha pero sin despalazarse del lugar.
Es muy importante manterner el mas alto nivel de movilidad. Estos sencillos ejercicios deben convertirse en una rutina diaria aun incluso cuando sea necesaria cierta ayuda.
..........EJERCICIOS DE RESPIRACION ..........Estando sentado, levantar ambos brazos despacio por encima de la cabeza al tiempo que se hace una profunda inspiracion. Expirar al tiempo que se bajan los brazos. Hacer ambos movimientos lentamente.

Direcciones electronicas para consultar

Donde encontra información sobre la EH

Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill

Folletos divulgativos

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Bogotá D.C, Cundinamarca, Colombia
Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario